生物医学信息数据共享亟待提速
核心提示：生物医学是当前全球科技发展的重要领域，随着计算机技术的快速发展，生物医学研究积累了海量的数据，但是大部分数据资源却分散在不同的国家、研究单位和科研人员手中。由于缺乏权威性数据管理组织和统一的标准规范，至今重复
生物医学是当前全球科技发展的重要领域，随着计算机技术的快速发展，生
物医学研究积累了海量的数据，但是大部分数据资源却分散在不同的国家、研究
单位和科研人员手中。由于缺乏权威性数据管理组织和统一的标准规范，至今重
复性研究仍十分普遍。围绕这一问题，在近日召开的以“国际生物医学数据共享
战略研讨”为主题的第298次香山科学会议上，有关领域的60位中外科学家围绕
国际生物医学数据共享标准、共享策略与机制等议题展开了研讨与交流。
■肿瘤研究资源难共享
20世纪下半叶以来，世界癌症发病率与死亡率均呈上升趋势，尤其是20世纪
70年代以来，癌症发病数以年均3%~5%的速度递增，癌症死亡成为人类七大重要
死因之一。为了攻克癌症，国内外科学界开展了大量的研究工作并积累了丰富的
研究数据。但天津医科大学附属肿瘤医院研究员孙保存在发言中指出，我国肿瘤
流行病学数据平台建设还不尽如人意，存在的主要问题有：肿瘤发病死亡数据搜
集标准与项目尚不规范，国内目前尚无统一的标准；数据质量得不到保证。近30
年来，我国各地方积累了大量的各地区肿瘤流行病研究数据，但仍然只掌握在少
数几个研究单位手中，数据没有进行资源共享，各自为战。这不仅造成资源不能
有效地加以利用，而且也不便开展深入的大规模联合研究，导致重复性研究仍十
分普遍。
在肿瘤组织库建设方面，组织库覆盖面不够广，各省级肿瘤医院的组织库尚
处于初创阶段，规模小，经验不足，急需扩充和完善；各个肿瘤中心在收集、储
存及分配标本的过程中缺乏统一规范、质控体系和与临床机构的协调机制；国内
各组织库均未实现计算机联网，尚未建立全国性中心信息平台，难以实现资源共
享和国际间交流。
在临床数据资源平台建设方面，尚缺乏针对中国人群特点的肿瘤规范化诊断、
治疗和预后评估标准；医疗机构内部网络欠完善，各医疗机构间未建立临床资料
数据共享网络，无法实现与国际信息平台的交流合作。
上海生物信息技术研究中心李亦学研究员介绍了我国生物信息学技术平台及
其数据共享支持体系建设的情况。李亦学说，“九五”、“十五”和“十一五”
期间，我国投入数十亿元人民币积极介入了大量国际合作、国内合作的高通量生
命科学数据获取计划，如人类基因组研究计划、水稻基因组研究计划等等，数据
规模已经高达100TB。此外，自上世纪末以来，国内研究机构已经分别建立了近
百个各具特色的生物学数据库，数据量达到和超过2TB。这些数据的质量是可靠
的，但是相当大的部分需要进一步加工、清理和管理，以提高使用的共享性、可
靠性和使用效率。
■国际合作是捷径
2006年10月在首次中美科技合作圆桌会议上，美国代表介绍了生物医学领域
科学研究和数据共享的政策法规和应用情况。美国科学家在基因Bank和医学影像
等数据资源的建设与交流方面取得了显著成绩，为全球范围的医学数据共享作出
了突出的成绩和贡献。美国科学家的实践证明，开展更加广泛的国际合作是“提
速”生物医学信息数据共享的捷径。
会议执行主席、美国国家科学院教授PaulF.Uhlir介绍了美国科研数据共享
的进展，提出应加强生物医学领域数据共享国际合作，建议建立政府-政府、研
究所-研究所和个人-个人不同层次的合作模式。会议执行主席、来自美国国立卫
生研究院（NIH）的BelindaSeto教授介绍了美国NIH数据共享的政策和运行机制、
NIH神经影像数据库建设的整体框架。
会议执行主席、医药卫生科学数据共享工作组组长尹岭教授认为，开展生物
医学领域国际合作的重点不能停留在个人或研究机构之间的合作层面，而应该上
升到国家层面。他建议，应开展国际生物医学数据资源调查和需求分析，了解国
际上有哪些生物医学权威性数据库，我国需要引进哪些数据资源，共享方式和途
径是什么；还应制定国际合作规则，注意维护国家利益和保护知识产权。
据尹岭透露，目前中美双方已经达成实质性合作框架，以共同打造权威性国
际生物医学数据管理与共享服务平台，包括成立中美政府间国际生物医学数据共
享协调机构，尽快启动中美生物医学数据共享双边合作项目；进行国际生物医学
数据资源规划和顶层设计；建立国际生物医学数据共享标准、规范和服务机制；
在生物医学领域各专业开展数据资源共享国际合作等。
中国神经信息学联络负责人李光教授在会上也介绍了全球人类脑计划与神经
信息学的进展。人类脑计划是继人类基因组计划之后的又一国际性大科学计划，
包括神经科学和信息学相互结合的研究，其核心内容是神经信息学。目前，人类
脑计划正在向着全球发展，世界许多国家已将脑的研究作为重点资助领域，其目
标是建立一个有关神经系统所有知识的全球管理系统和网络协同研究环境，使得
科学家们能够灵活有效地管理有关脑的实验数据和研究结果，最大限度地利用这
些实验数据和结果，共享国际神经信息学资源，减少不必要的重复性研究和人力
物力的浪费。在科技部“973”计划国际合作重大项目的资助下，中国神经信息
学工作组根据国际神经信息学网络建设的基本框架和中国神经信息学现有数据资
源，创建了国际神经信息学网络中国节点——BRAINBANK。“十一五”期间，我
国科研人员将继续完善国际神经信息学网络中国节点建设，推动神经信息学的资
源共享与信息服务。
■以共享促研究
与会中外科学家认为，加强国际生物医学数据共享，人才队伍建设至关重要，
需要吸引包括生物、医学、计算机、信息学等领域的专家，积极参与国际生物医
学数据资源整合、数据加工和共享服务，提供具有区域特征的数据资源，让生物
医学研究成果惠及全人类健康。
中外专家一致呼吁，实现国际生物医学数据共享首先要在全球范围内开展生
物医学数据共享的需求分析和资源规划。需求分析包括各国政府卫生决策、医疗
保健、科研教学、健康产业和百姓健康咨询等方面；充分了解发达国家与发展中
国家、城市与农村等对该领域数据资源的特殊需求，为制定生物医学数据资源规
划和行动计划提供依据。组织各国专家研究有关该领域数据共享的相关国际标准、
国家标准、区域标准、行业标准和工程标准，以起草国际生物医学数据共享的标
准和规范。在世界范围内开展生物医学数据资源调查，掌握生物医学领域各专业、
各学科和各研究方向的数据资源分布、存储和共享服务现状以及各类权威性数据
拥有机构或负责人的情况。创建国际生物医学数据共享平台和网络协同研究环境。
以需求为导向，分期分批对各领域数据资源进行整合、数据加工，制作出用户所
需的系列数据集产品，使已有的科研成果尽快应用于基础研究、临床诊疗、疾病
预防和健康产业，提高人民健康水平。最后还要建立国际生物医学数据管理和共
享服务机制，如政府设立专项资金，加强人才队伍建设，对数据和用户提供优质、
低廉、便捷服务，吸引国际社会资金等。
会议执行主席、中国医学科学院院长刘德培院士在题为《国际生物医学数据
共享战略研讨》的主题评述报告中介绍说，作为中国科技基础条件平台建设中科
学数据共享工程的重大项目，“国家医药卫生科学数据共享工程”于2004年4月
正式启动，经过近3年的建设，已经初具规模。这一共享工程建设的总体目标是，
建设一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科
学数据管理与共享服务系统，为政府卫生决策、医学科技创新、医疗保健、医学
人才培养、全民健康和企业发展提供数据资源和信息服务。该项目的特点是基础
与临床结合、预防与治疗结合、中西医结合、医学与药学结合、军民结合。刘德
培说，国家医药卫生科学数据共享工程项目目前已经建立起的医药卫生科学数据
共享网和基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学等多个专业数据中心，为开
展国际生物医学数据的共享与交流奠定了基础。
物医学研究积累了海量的数据，但是大部分数据资源却分散在不同的国家、研究
单位和科研人员手中。由于缺乏权威性数据管理组织和统一的标准规范，至今重
复性研究仍十分普遍。围绕这一问题，在近日召开的以“国际生物医学数据共享
战略研讨”为主题的第298次香山科学会议上，有关领域的60位中外科学家围绕
国际生物医学数据共享标准、共享策略与机制等议题展开了研讨与交流。
■肿瘤研究资源难共享
20世纪下半叶以来，世界癌症发病率与死亡率均呈上升趋势，尤其是20世纪
70年代以来，癌症发病数以年均3%~5%的速度递增，癌症死亡成为人类七大重要
死因之一。为了攻克癌症，国内外科学界开展了大量的研究工作并积累了丰富的
研究数据。但天津医科大学附属肿瘤医院研究员孙保存在发言中指出，我国肿瘤
流行病学数据平台建设还不尽如人意，存在的主要问题有：肿瘤发病死亡数据搜
集标准与项目尚不规范，国内目前尚无统一的标准；数据质量得不到保证。近30
年来，我国各地方积累了大量的各地区肿瘤流行病研究数据，但仍然只掌握在少
数几个研究单位手中，数据没有进行资源共享，各自为战。这不仅造成资源不能
有效地加以利用，而且也不便开展深入的大规模联合研究，导致重复性研究仍十
分普遍。
在肿瘤组织库建设方面，组织库覆盖面不够广，各省级肿瘤医院的组织库尚
处于初创阶段，规模小，经验不足，急需扩充和完善；各个肿瘤中心在收集、储
存及分配标本的过程中缺乏统一规范、质控体系和与临床机构的协调机制；国内
各组织库均未实现计算机联网，尚未建立全国性中心信息平台，难以实现资源共
享和国际间交流。
在临床数据资源平台建设方面，尚缺乏针对中国人群特点的肿瘤规范化诊断、
治疗和预后评估标准；医疗机构内部网络欠完善，各医疗机构间未建立临床资料
数据共享网络，无法实现与国际信息平台的交流合作。
上海生物信息技术研究中心李亦学研究员介绍了我国生物信息学技术平台及
其数据共享支持体系建设的情况。李亦学说，“九五”、“十五”和“十一五”
期间，我国投入数十亿元人民币积极介入了大量国际合作、国内合作的高通量生
命科学数据获取计划，如人类基因组研究计划、水稻基因组研究计划等等，数据
规模已经高达100TB。此外，自上世纪末以来，国内研究机构已经分别建立了近
百个各具特色的生物学数据库，数据量达到和超过2TB。这些数据的质量是可靠
的，但是相当大的部分需要进一步加工、清理和管理，以提高使用的共享性、可
靠性和使用效率。
■国际合作是捷径
2006年10月在首次中美科技合作圆桌会议上，美国代表介绍了生物医学领域
科学研究和数据共享的政策法规和应用情况。美国科学家在基因Bank和医学影像
等数据资源的建设与交流方面取得了显著成绩，为全球范围的医学数据共享作出
了突出的成绩和贡献。美国科学家的实践证明，开展更加广泛的国际合作是“提
速”生物医学信息数据共享的捷径。
会议执行主席、美国国家科学院教授PaulF.Uhlir介绍了美国科研数据共享
的进展，提出应加强生物医学领域数据共享国际合作，建议建立政府-政府、研
究所-研究所和个人-个人不同层次的合作模式。会议执行主席、来自美国国立卫
生研究院（NIH）的BelindaSeto教授介绍了美国NIH数据共享的政策和运行机制、
NIH神经影像数据库建设的整体框架。
会议执行主席、医药卫生科学数据共享工作组组长尹岭教授认为，开展生物
医学领域国际合作的重点不能停留在个人或研究机构之间的合作层面，而应该上
升到国家层面。他建议，应开展国际生物医学数据资源调查和需求分析，了解国
际上有哪些生物医学权威性数据库，我国需要引进哪些数据资源，共享方式和途
径是什么；还应制定国际合作规则，注意维护国家利益和保护知识产权。
据尹岭透露，目前中美双方已经达成实质性合作框架，以共同打造权威性国
际生物医学数据管理与共享服务平台，包括成立中美政府间国际生物医学数据共
享协调机构，尽快启动中美生物医学数据共享双边合作项目；进行国际生物医学
数据资源规划和顶层设计；建立国际生物医学数据共享标准、规范和服务机制；
在生物医学领域各专业开展数据资源共享国际合作等。
中国神经信息学联络负责人李光教授在会上也介绍了全球人类脑计划与神经
信息学的进展。人类脑计划是继人类基因组计划之后的又一国际性大科学计划，
包括神经科学和信息学相互结合的研究，其核心内容是神经信息学。目前，人类
脑计划正在向着全球发展，世界许多国家已将脑的研究作为重点资助领域，其目
标是建立一个有关神经系统所有知识的全球管理系统和网络协同研究环境，使得
科学家们能够灵活有效地管理有关脑的实验数据和研究结果，最大限度地利用这
些实验数据和结果，共享国际神经信息学资源，减少不必要的重复性研究和人力
物力的浪费。在科技部“973”计划国际合作重大项目的资助下，中国神经信息
学工作组根据国际神经信息学网络建设的基本框架和中国神经信息学现有数据资
源，创建了国际神经信息学网络中国节点——BRAINBANK。“十一五”期间，我
国科研人员将继续完善国际神经信息学网络中国节点建设，推动神经信息学的资
源共享与信息服务。
■以共享促研究
与会中外科学家认为，加强国际生物医学数据共享，人才队伍建设至关重要，
需要吸引包括生物、医学、计算机、信息学等领域的专家，积极参与国际生物医
学数据资源整合、数据加工和共享服务，提供具有区域特征的数据资源，让生物
医学研究成果惠及全人类健康。
中外专家一致呼吁，实现国际生物医学数据共享首先要在全球范围内开展生
物医学数据共享的需求分析和资源规划。需求分析包括各国政府卫生决策、医疗
保健、科研教学、健康产业和百姓健康咨询等方面；充分了解发达国家与发展中
国家、城市与农村等对该领域数据资源的特殊需求，为制定生物医学数据资源规
划和行动计划提供依据。组织各国专家研究有关该领域数据共享的相关国际标准、
国家标准、区域标准、行业标准和工程标准，以起草国际生物医学数据共享的标
准和规范。在世界范围内开展生物医学数据资源调查，掌握生物医学领域各专业、
各学科和各研究方向的数据资源分布、存储和共享服务现状以及各类权威性数据
拥有机构或负责人的情况。创建国际生物医学数据共享平台和网络协同研究环境。
以需求为导向，分期分批对各领域数据资源进行整合、数据加工，制作出用户所
需的系列数据集产品，使已有的科研成果尽快应用于基础研究、临床诊疗、疾病
预防和健康产业，提高人民健康水平。最后还要建立国际生物医学数据管理和共
享服务机制，如政府设立专项资金，加强人才队伍建设，对数据和用户提供优质、
低廉、便捷服务，吸引国际社会资金等。
会议执行主席、中国医学科学院院长刘德培院士在题为《国际生物医学数据
共享战略研讨》的主题评述报告中介绍说，作为中国科技基础条件平台建设中科
学数据共享工程的重大项目，“国家医药卫生科学数据共享工程”于2004年4月
正式启动，经过近3年的建设，已经初具规模。这一共享工程建设的总体目标是，
建设一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科
学数据管理与共享服务系统，为政府卫生决策、医学科技创新、医疗保健、医学
人才培养、全民健康和企业发展提供数据资源和信息服务。该项目的特点是基础
与临床结合、预防与治疗结合、中西医结合、医学与药学结合、军民结合。刘德
培说，国家医药卫生科学数据共享工程项目目前已经建立起的医药卫生科学数据
共享网和基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学等多个专业数据中心，为开
展国际生物医学数据的共享与交流奠定了基础。
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